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Schizophrénie, l’appel de détresse des familles

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Si le secteur de la santé connaît un énorme déficit au Maroc, la branche de la santé mentale est pratiquement oubliée des services publics. Avec seulement 1989 lits pour toutes les structures psychiatriques et 1% de la population, et seulement 200 lits pour toute la région de Casablanca, on assiste, effectivement, à une défaillance profonde de l’Etat en matière des services sociaux. Alors que les études et statistiques récentes convergent à dire que la prévalence des troubles de santé mentale, va en augmentant de par le monde. Aujourd’hui, l’OMS estime à 24 millions les personnes souffrant de schizophrénie, (forme plus fréquente des troubles mentaux). Au Maroc, ce sont quelque à 3000 personnes qui sont schizophrènes. Les résultats de l’enquête, réalisée par le département de la Santé avec le soutien de l’OMS, publiée en février 2007, sur la santé mentale et la toxicomanie révèle que 48.9% de la population enquêtée (échantillon de 6000) a connu au moins un trouble mineur au cours de sa vie. Mais force est de constater que malgré l’évolution de l’incidence des maladies mentales, les familles des malades se débattent seules face à ce type de pathologie.
D’ailleurs, plusieurs associations créées à l’initiative des parents des malades, mènent
de nombreuses actions pour lever le voile sur la maladie mentale. L’objectif étant de sensibiliser la population d’une part et d’autre par inciter le gouvernement à fournir des efforts pour réconforter les malades et les familles dans la prise en charge de la maladie.  Dans cette optique, les associations Oumnia et Amali ont respectivement organisé à l’occasion des 4ème journée de la schizophrénie deux conférences-débat les 16 et le 18 mars, en vue de briser le tabou qui entourent la maladie. Alors qu’est-ce que la schizophrénie ? C’est une maladie qui frappe à la fleur de l’âge, on l’appelle d’ailleurs, la maladie du bac. Elle se manifeste par des troubles du comportement, le retrait, négligence vestimentaire et d’hygiène. Elle est certes, incurable mais la prise régulière de psychotiques, permet de stabiliser les patients. (Voir encadré )
Selon les membres de l’association Oumnia « s’il est une maladie qui tue au Maroc c’est bien la santé mentale qui évolue dans une faiblesse flagrante des moyens des pouvoirs publics. En dehors des familles et professionnels, la société et les politiques ignorent tout des malades mentaux »

Souffrance

En effet, dans un contexte de déficit d’espaces de vie et de réhabilitation pour les malades mentaux et du personnel spécialisé, les familles se substituent aux professionnels (assistante sociale, psychiatre, aide soignant, ...) bref à l’Etat. Elles doivent lutter constamment contre la stigmatisation pour éviter l’isolement du malade. Car le retrait du malade, ne fait qu’accentuer son état et par conséquent provoquer des crises, que les familles seules ne peuvent pas contrôler. Du coup, elles sont contraintes d’avoir recours aux hôpitaux. Et là non plus ce n’est pas une mince affaire. En plus du nombre de place limité, les familles doivent passer un lent circuit ( Caid, police, …) avant d’avoir l’autorisation d’interner le malade. « Souvent le mal est fait avant d’avoir le papier qu’il faut », explique la s?ur d’un malade, qui insiste sur le des associations qui jouent un rôle préventif en vue d’éviter les rechutes des malades et donc les crises et l’hôpital.  Mais pour ce faire elles ont besoin du soutien de l’Etat.
Les familles supportent les coûts économiques, mais aussi sociaux. Ces familles stigmatisées souffrent au même titre que leur malade de l’exclusion sociale. Elles ne vont plus aux invitations et ne reçoivent plus, ne voyagent plus. Mais c’est souvent la mère qui souffre le plus de cette situation. Pourquoi ? Parce qu’elle ne peut pas rejeter sa progéniture et parce qu’elle estime que c’est son devoir. Résultat, cela se passe souvent au détriment de sa vie professionnelle, affective et sociale. Ce qui a sans doute une répercussion sur la société, car en plus des personnes atteintes qui ne sont plus productives, les membres de leur familles risquent de le devenir, eu égard au manque de soutien (Mais en réalité c’est tout un travail de longue haleine qu’ils effectuent).  « C’est très dur, on n’a plus de vie, plus de répit. Les frères et s?urs de l’enfant malades sont également obligés de supporter. C’est une vie entière qui remise en question. On est épuisé, face à la chronicité de la maladie. C’est 24/24, sans relâche.  », explique émue cette maman d’un malade. A partir de là, il devient évident que le soutien de l’Etat est impératif pour permettre non seulement aux familles de souffler un peu mais de réinsérer ces personnes dans le tissu social, comme c’est le cas outre mer (hôpital de jours, structures d’accueil adaptées, …). L’objectif étant d’arriver à une autonomie relative. D’ailleurs, que ce soit au Canada ou en France, les schizophrènes font leurs courses, gèrent leur argent, et ont même des petits métiers. Partant, l’idéal serait, selon la présidente de l’association Al Oumnia, une prise en charge qui combine de 3 approches. La médication, le psychosocial et les familles. Dans cette optique, des structures d’accueil adaptés (hôpital de jour) qui épaulerait les familles sont indispensables. « Si on peut avoir une aide ne serait-ce que deux ou trois heures par jour, cela serait vraiment bien pour tout le monde, aussi bien le patient sa famille mais également la société. »
Alors que pour le moment, la médication demeure l’unique mode de traitement au Maroc. Encore quand on peut les acheter « Comment peut-on concevoir qu’une femme âgée de 65 ans, s’occupe de son fils malade, alors qu’elle n’a pour seule ressource qu’une pension de veuvage de 1000 Dhs. », déclare indignée la soeur d’un malade. « Ces malades sont aussi des Marocains et ont des droits. L’Etat n’a pas le droit de les abandonner, au même titre que leur familles, qui elles, paient leurs impôts comme tout contribuable. » En effet, il serait intéressant, à l’instar de ce qui se passe dans d’autres contrées, de prévoir une pension « de compensation d’Handicap » pour ces patients, comme en France. Car quand bien même, ils ne présenteraient pas d’handicap apparent, elles sont handicapées et représente un handicap pour leurs familles.
Donc sans engagement urgent de tous (car personne n’est à l’abri) et de l’Etat, en premier, ces malades risquent de se retrouver dans la rue (décès ou maladie des parents), ils seraient alors récupérées par des réseau de mendicité, accentuant ainsi un paysage social d’emblée consternant.

Leila Ouazry

Trois questions à Mme Trachen Naima,
Présidente de l’association Amali

La Nouvelle Tribune : Existe-t-il des structures de prise en charge de cette maladie ?
Les personnes adhérentes à une mutuelle sont prises en charge à condition que leur adhésion ait été souscrite avant la déclaration de la maladie. Une attestion médicale d'un psychiatre est toutefois nécessaire pour la constitution du dossier. C'est dire l'importance des systèmes des mutuelles d’assurance. Parce que l'attestation médicale certifiant qu'il s'agit d'une maladie de longue durée permet la prise en charge même au delà de l'age de 24 ans, ce qui n'est pas le cas pour les maladies courantes.

Comment peut-on pallier au regard de la société vis-à-vis des personnes malades ?
A l'instar d'autres situations sociales ou handicaps les troubles psychiques ne sont pas encore bien compris voire acceptés comme tels par la société. Ajoutant à cela tous les problèmes de superstition et de croyances populaires qui n'autorisent pas d'approcher ces malades de peur de phénomènes surnaturels. Donc la première action est d’expliquer la maladie et sensibiliser afin de convaincre les décideurs de se pencher plus étroitement sur la problématique de la santé mentale. 1% de la population mondiale est atteinte par la schizo, non incluses dans ces statistiques les maladies apparentées. Donc le travail
associatif est essentiel, dans la mesure où les parents et les proches sont à  même de mieux comprendre les difficultés que peut avoir quiconque pour un regard juste sur ces personnes malades. Ainsi le rôle des associations est un élément très important pour pallier au regard de la société vis-à-vis des personnes malades.
L'Etat peut agir, en fonction des priorités et des moyens disponibles. Cependant, la société civile doit également assumer ses responsabilités sensibiliser le grand public. Ce qui peut constituer à la longue un argument et un support pour plaider le cas de ces personnes auprès des décideurs lesquels ont également besoin de conviction et de pression pour accorder un plus grand intérêt à la santé mentale. 

L'Etat assume-t-il ses responsabilités vis à vis de ces malades ? Sinon pourquoi ?
La santé mentale nécessite des moyens importants sur le plan des investissements immobiliers en hôpitaux et centres de soins. Mais la carence la plus criante c'est celle concernant l'élément humain. Aujourd'hui l'insuffisance en nombre de psychiatres, d'infirmiers et d'éducateurs spécialisés ne permet pas aux ressources actuelles de se consacrer d'une manière appropriée au traitement des malades, ce qui parfois révolte les familles épuisées, parce qu'elle restent le seul soutien pour leur proche, en plus de l'inquiétude permanente devant leur disparition par la mort ou la maladie ou la vieillesse. 
Cependant comment voulez-vous remplir une mission aussi délicate et lourde, face à des besoins énormes et des moyens très limités ? 
Ainsi, ensemble, Etat, associations, médias, décideurs, grand public etc.,  nous pouvons faire beaucoup dans l'intérêt des personnes en souffrance psychique. Les expériences internationales accordent un grand intérêt au travail associatif concernant La Santé Mentale du pays. Le développement humain est dépendant du niveau de la santé mentale de la population, car toute personne peut être touchée de près ou de loin par un problème psychique. Autant y penser bien avant.  IL N'Y A PAS DE SANTE SANS SANTE MENTALE

Propos recueillis par
Leila Ouazry

Qu’est ce que la Schizophrénie ?

Il s’agit d’une maladie du cerveau, encore relativement mal connue actuellement. Il faudrait d’ailleurs plutôt parler de syndrome schizophrénique. On sait toutefois qu’il ne s’agit pas de « dédoublement » de la personnalité, ni de personnalité « multiple ». Cette maladie ne touche pas l’intelligence proprement dite de la personne. Elle affecte la pensée, les sentiments, les émotions tout comme la perception et les comportements et la capacité de raisonnement ou de concentration. Les symptômes de la maladie se manifestent par des hallucinations auditives et visuelles, des délires, troubles de la pensée, perturbation de la perception de soi, manque d’énergie et de motivation, retrait social, …
La schizophrénie est difficilement diagnostiquée au début. Le début peut être spectaculaire, ou, au contraire, insidieux et progressif (retrait constant des relations, comportement bizarre, déclin important des performances intellectuelles, …). Les causes ne sont encore vraiment élucidées à ce jour. On sait toutefois aujourd’hui de façon certaine que les relations familiales ne sont pas en cause : il faut tordre le cou aux théories culpabilisant les parents !
La recherche distingue des facteurs prédisposant et des facteurs déclenchants. Il existe une prédisposition génétique ou biologique dans certaines formes de schizophrénie. En tout cas la maladie résulte d’un dysfonctionnement des neurotransmetteurs au sein du cerveau. Les symptômes de la schizophrénie pourraient être expliqués par la perturbation des circuits neuronaux qui coordonnent le fonctionnement de ces régions du cerveau. (Plusieurs neurotransmetteurs sont présents dans ces circuits, comme la dopamine.) Les facteurs déclenchants s e résumeraient au stress -critiques excessives, tensions et pressions de performance (travail, études…). De nombreux évènements de vie (rupture amoureuse, déménagement, échec, décès d’un proche) peuvent ainsi constituer des déclencheurs, ainsi que la prise de drogue ou d’alcool.
Le principal traitement est médicamenteux : il s’agit d’antipsychotiques. Ils s’avèrent en général efficaces pour contrôler les symptômes positifs de la maladie. Donnés de façon continue, ils permettent de prévenir les rechutes. La régularité et la durée du traitement sont donc essentielles.

L.O.



 

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